Laurose

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Sous oxygèneEn fauteuil roulant électriqueHyperlaxité ligamentaire
Description:

Maman d'une petite fille géniale, Make-up addict, passionnée par l'écriture: l'art est au cœur de ma vie.

Cependant, un challenge vient "ternir" le tableau.
Je suis atteinte d'un Syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile...
"Un QUOI ???"
Oui c'est souvent la réaction des gens (des médecins eux-mêmes ! Pour dire !) quand je prononce ce nom barbare.

C'est une maladie rare, très méconnue et donc la plupart des gens étant atteints se font diagnostiquer tard (trop tard) et se trouvent propulsés dans l'inconnu. Il n'y a aucun traitement, et les prises en charge sont précaires. Très peu de supports existent pour expliquer la maladie, encore moins pour apprendre à vivre avec.

Mon blog s'oriente donc vers deux publics :

- LES CURIEUX, qui se demandent pourquoi des fois je suis bizarre...

- LES HANDICAPES et les gens atteints de maladie chronique en générale, afin qu'ils puissent trouver peut-être des réponses, des solutions et surtout de l'espoir !
Oui ! Il est possible de vivre, et bien, avec un handicap. L'annonce d'une maladie est une épreuve, non une fatalité. C'est donc le plus souvent avec humour que j'essaye d'expliquer le S.E.D. (abréviation Syndrome d'Ehlers-Danlos) pour espérer au moins rassurer ne serait-ce qu'une personne. Si j'arrive à donner du baume au cœur ne serait-ce qu'à une seule personne, alors j'aurais réussi ma mission avec ce blog.

Je vous souhaite une bonne visite à travers le témoignage de ma vie, et si l'envie d'en discuter vous prend, je suis disponible dans les icônes de contact du Blog !  Je serais ravie de vous y retrouver.

Laure.

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